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2006年6月22日 (木)

小松亮太さんと難病「ムコ多糖症」

20060621235449 バンドネオン奏者として世界中で活躍中の小松亮太さん(←photo真ん中)の生声を、今朝のJwave「Morning Session」で聞いた。仕事先にクルマで向かう途中から聞き始め、結局駐車場でそのコーナーが終るまでクルマから降りられなかった。

今、彼が支援してる「ムコ多糖症」とのなれそめや彼の熱い思いに、僕の朝の眠気はふっとんだ。感動した。

<Jwave>HPでその音声を聴ける。HP左のタイムテーブルの8:20amからの「Morning Session」の帯をクリック。すると本blog(左上)の写真があってその下に♪メディアプレイヤーで聴く・・・とある。ここで番組の音声を聞けます(一ヶ月以内)。

小松さんの熱き想い、素晴らしい行動力、そして何よりも子を持つ親として「何かしてあげられることを」という無私の優しさに胸を打たれた。

1億3千万人いる日本で、300人しかいない子供の進行性の難病。だから国も製薬会社も“商売にならないから”誰も何もしようとしないという。

7、8歳の子供が関節が固まり動かせず最後には声を失い死んでいく・・・こんな子供の悲惨な死を小松さんは聞き流せなかった。

チャリティを、小松さんはし始めた。自分が出来ることだから。その心は「自分にも子がいるので、親の気持ちがわかるから」とさり気なく語る。

希少な難病だから、手を差し伸べない国家と、商売にならないから手を染めないマーケティングと企業論理。現代日本の“それをいっちゃあ、おしまいよ~”(寅さん)的状況が浮び上がる。極東の豊かな国家。勝ち組と負け組?自助努力?・・・オペラが泣くぜ。

これはシンボルだ。そう僕は思う。国(ボーダー)から放置された病に苦しむ子と親に、音楽というボーダーレスの世界から救援の志が届く。

これからはグローバル・スタンダードで弱肉強食、成果主義、マニー、マニー、競争戦略だ?  もう騙されないよ。

本当はすべての人間のこころに響くものこそ、グローバル・スタンダードである。

小松亮太さんのバンドネオンはとても官能的な響きです。

命耀ける毎日

コンサートイマジン

足立よみうり新聞

読売オンライン

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コメント

はじめまして。
ムコネットのともと申します。

ラジオを最後までお聴きいただきありがとうございます!
これを機会に「ムコ多糖症」の子どもたちを応援していただけたら嬉しいです。
8月12日にかつしかシンフォニーヒルズで開催される、小松亮太氏が顧問をしている「東京バンドネオン倶楽部」の演奏会では、チケット代の1割がムコネットに寄付されます。
ご関心がおありでしたらぜひお越し下さい!

投稿: とも@応援団 | 2006年6月22日 (木) 22時56分

とも さんへ

早速コメントを寄せて頂いて、ありがとうございました。

Jwaveは大好きなFM局で、クルマに乗っているときはラジオはJwaveです。今朝はCDではなくラジオのチューナーをOnして、良かったです。

小松亮太さんは以前から好きな演奏家でした。今日の「無限鉄道」(?)という曲、良かったですね。子供の頃を思い出すような曲でした。

何かの縁です、8/12は伺おうと思います。

ムコネット、がんばってくださいね。

投稿: チャーリー | 2006年6月22日 (木) 23時25分

チャーリーさん、本当にありがとうございます!
こうしてこの病気の現状を知った方が声を上げてくださることが、事態の好転を呼ぶのだと思います。
これからもどうぞ宜しくお願いいたします。
ムコネットのブログにもまたコメントくださいね!

***小松氏の曲は「夢幻鉄道」といって、彼が鉄道好きの長男のために書いた曲です。***

投稿: とも@応援団 | 2006年6月22日 (木) 23時34分

こんばんは。
 ムコ多糖症という病名も、小松亮太さんという方も知りませんでした。
 今、JwaveのHPで内容聞きました。
 小松さんの、超自然体な話し方にひきこまれました。
 表現は悪いですが、きっと眼をきらきらさせながら話されているんだろうなという感じで。本当に人事ではなく思われているだろうなと。

 難病だけど、薬さえあれば普通に生活できる病気であるにもかかわらず、薬が手に入らないなんて、ありえない。
 世の中には、世界中の子供たちを救う基金があり、チャリティがあり、電話かけたりクリックするだけで募金ができたりするシステムもあるのに、身近なものには手を差し伸べられない不思議な世の中だと思います。
 知るチャンスをくれて、ありがとうございました。

投稿: ももんが | 2006年6月23日 (金) 00時01分

ももんが さんへ

素敵なコメントを、ありがとう。

ブラジル戦を見終わって、さあ日本のこころないジャーナリズムの戦犯追求攻勢にどう対処するか思案中のチャーリーには、ももんがさんのコメントがうれしかったです。

不思議の国、ニッポン。

チャーリーは人のために自分が役立つことはやりたいです。結局次の世代にバトンを渡すのが大人ですから。

さて、小松亮太さんのバンドネオンの響きはグーッとセクシーですよ。

機会があったら、CD試聴、してみてください。ピアソラのように<恋>によく効く音楽だと思います。

投稿: チャーリー | 2006年6月23日 (金) 07時31分

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